Combate ao preconceito e a realidade das pessoas com nanismo

 

Por Edielson Mota

Nessa quarta-feira, 25 de outubro, é comemorado o dia nacional de combate ao preconceito contra as pessoas com nanismo, uma data importante para refletir sobre a igualdade e respeito a todas as pessoas, independentemente de suas condições. Pessoas com nanismo, uma condição que afeta a estatura, vivem vidas comuns, estudam, trabalham e têm famílias, mas ainda enfrentam discriminação.

Aline estava prestes a dar à luz quando soube que sua filha, Maria Esther, teria acondroplasia, um dos tipos mais comuns de nanismo. Essa condição não afeta apenas a estatura, mas também pode causar problemas de saúde, como respiratórios e dores crônicas. A rotina de higiene pessoal e tarefas do dia a dia se torna desafiadora para quem tem acondroplasia. Felizmente, Aline descobriu um tratamento de alto custo chamado voxzogo. Após um processo judicial, ela conseguiu acesso ao medicamento, que ajudou Maria Esther a ganhar 10 cm em 10 meses e melhorou significativamente sua qualidade de vida, reduzindo dores musculares e ósseas.

Rafaela, mãe de Gabriel, de 1 ano e 7 meses, também compartilhou sua jornada como mãe com nanismo nas redes sociais. Ela enfrentou críticas e preconceito durante a gravidez, mas continua a compartilhar sua experiência para ajudar outras mães na mesma situação. O médico endocrinologista, Dr. Leonardo Maia, explicou que o nanismo é uma condição com diversas causas e que o tratamento depende do tipo de nanismo. A terapia com voxhoko, por exemplo, não é apropriada para todas as formas de nanismo. Ele destacou que o diagnóstico precoce é essencial para determinar o tratamento adequado. No entanto, o alto custo do tratamento ainda torna o acesso a ele inacessível para muitas pessoas, incluindo no Piauí, onde apenas uma criança faz uso dessa medicação.